Отчетеното раждане на две момичета, редактирани от ген в Китай, създаде редица етични неприятности, като генетиците по целия свят се аплодират от решението да въведат в действие човешки генетични ембриони без много повече изследвания за безопасността.
Но има и друг, малко обсъждан етичен проблем в краката: генетичното уединение на децата. Както и в, те вероятно няма да имат такива.
"Хората ще искат да видят децата", каза Кели Хилс, биоетик от консултантската фирма Rogue Bioethics. И докато учените могат да се опитат да запазят истинските си имена под опаковки, генетичната информация на децата вероятно ще бъде споделена, ако изследователите се надяват да докажат, че са направили това, което са казали, че са направили. А тази генетична информация сама по себе си често е достатъчна, за да идентифицира човек по име.
Генетична поверителност?
Най-лесният начин да разберете труда на проблемите с личния живот около ДНК е чрез историята за сериен убиец в Калифорния. Убиецът на Golden State извърши редица изнасилвания и убийства през 70-те и 80-те години. Той остави след себе си ДНК доказателства на мястото на някои от престъпленията, но генетичните последователности никога не съвпадат с нищо в полицейските бази данни.
Появата на ДНК директно към потребителя последователност промени играта. Полицията използва генетични последователности, качени на уебсайта GEDmatch, за да открие далечни роднини на лицето, което е напуснало ДНК на местопрестъплението. От тези мачове издирващите конструираха родословно родословно дърво, което използваха, за да оскубят заподозрените, като стесниха списъка си, като избраха убиеца на подходяща възраст и пол. Това беше достатъчно, за да се насочи към 72-годишния Джоузеф Джеймс Де Анджело, чието ДНК (намерено на изхвърлен боклук) се оказа, че отговаря на убиеца, съобщиха от полицията. Изпитанието на DeAngelo предстои.
Но DeAngelo никога не си е правил ДНК тест. Роднините, подали ДНК в база данни, вероятно никога не са мечтали, че ще бъде използван за идентифициране на един от членовете на семейството им по име (още по-малко, за да го привържат като сериен убиец). Но множество проучвания са установили, че е възможно да се използват ДНК бази данни, за да се идентифицират хора, които никога не са правили ДНК тест. През октомври изследователите съобщават в списание Science, че 60 процента от американците от европейски произход могат да бъдат свързани с трети братовчед или по-близка връзка в генеалогичните бази данни с отворен код. Подобно на убиеца на Голдън Стейт, тези американци след това могат да бъдат идентифицирани лично, използвайки публично достъпна демографска информация.
Когато хората предават директно своята ДНК, задачата да ги идентифицират често е дори по-лесна. В едно проучване от 2013 г. изследователите използват публични записи и генетична информация, качена в проекта за личен геном, за да поставят имена на 84 процента до 97 процента от „анонимните“ генетични профили. В друго проучване през същата година учените използват малки сегменти от ДНК от Y секс хромозома и публични записи, за да открият фамилните имена на хората, които са предоставили генните последователности.
Публичен живот
Ако научният процес върви както обикновено трябва, редактираните от гени близнаци в Китай вероятно ще излязат много от своята генетична информация, заяви Киран Мусунуру, доцент по сърдечно-съдова медицина и генетика в Медицинското училище „Перелман“ в Университета на Пенсилвания. Водещият учен по проекта, Jiankui He, представи предварителна информация днес (28 ноември) на Втората международна среща на високо равнище за редактиране на човешкия геном в Хонконг. Това представяне включваше някои генетични данни, разкриващи мутациите, които изследователите са разработили, използвайки метод за редактиране на ДНК, наречен CRISPR. Изследването също се преглежда в научно списание, каза той.
Не е ясно точно каква част от генома на близнаците ще бъде разкрита публично. Пълното доказателство, че редактирането на гените работи както се рекламира, ще включва пълни генетични последователности както на бебетата, така и на техните родители, каза Мусунуру пред Live Science. Въз основа на презентацията на Хонконг, изглежда, че такива последователности може да са направени.
"Ако това върви по обичайния начин, научната общност би искала достъп до генетичните данни", каза Мусунуру. Но дори ако генетичните данни са били предоставени на добронамерени учени, той добави: "Не знам как няма да спрете в дългосрочен план да можете да вземете тези данни и да ги сравните с базите данни", за да идентифицирате децата.
Това е проблем, който биоетиците и учените тепърва трябва да решават напълно, каза Хилс пред Live Science. Според нея в някои кръгове има предложения да се запази частна чувствителна генетична информация, като се отворят тези данни само на няколко партньорски рецензенти и редактори на списания. След това данните ще бъдат оставени извън широко достъпните документи. Засега, каза Хилс, подобни политики почти никога не се използват.
Той заяви в Хонконг, че планира да проследи здравето на децата поне до 18-годишна възраст. Това проследяване е важно, като се има предвид възможността за гадни странични ефекти от редактирането на ген, каза Хилс. Но продължаващото проучване прави още по-малко вероятно децата да имат личен живот. Той също така твърди, че е в ход друга бременност с ембрион с редакция на ген, което поражда същите проблеми с поверителността на това потенциално дете.
"Те ще имат - поне докато новостта не изчезне и кой знае колко дълго ще продължи - много обществен живот", каза Хилс.
